Brustkrebspatientinnen suchen weitere Informationen

Im Jahr 2018 erzählte Donna Pinto, rechts, ihre Geschichte über die Diagnose eines duktalen Karzinoms in situ ...Im Jahr 2018 erzählte Donna Pinto, rechts, ihre Geschichte über die Diagnose eines duktalen Karzinoms in situ in der 'Inside Edition'. (DCIS411.com)

Manchmal ist es nicht nur die Diagnose Brustkrebs, die beunruhigt, sondern auch die Art und Weise, wie die Nachrichten übermittelt werden.

Als Lori Turner einen Anruf erhielt, nachdem sie sich einer Kernnadelbiopsie aufgrund einer abnormalen Mammographie unterzogen hatte, war sie von der Art und Weise enttäuscht, wie ihre Ergebnisse übermittelt wurden.



Die Arzthelferin meines Gynäkologen rief mich an, sagte Turner. Es war 24 Stunden nach meiner Biopsie und sie sagte: „Es tut mir leid, aber wir müssen Ihnen mitteilen, dass wir Krebs gefunden haben.“ Und danach las sie einfach direkt aus dem Pathologiebericht, der sehr technisch war.



Turner wurde mit duktalem Karzinom in situ Brustkrebs oder DCIS diagnostiziert.

Die PA sagte, es gebe eine gute Nachricht, dass es nicht invasiv sei und im Stadium Null sei, und erklärte, dass die Krebszellen in situ nicht aus den Milchgängen ausgebrochen seien.



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Was? Es ist nicht ausgebrochen? Ich habe es nicht verstanden, sagte Turner. Ich wusste gar nicht, dass es so etwas wie Stufe Null gibt.

Ein paar Tage später versuchte sie, die Dinge zu verstehen, nahm ihren Bericht zur Hand und erfuhr, wie klein das DCIS war. Der größte zusammenhängende Brennpunkt war fünf Zehntel Zentimeter groß – die Größe eines Radiergummis.

Sie erfuhr bald, dass ihre Zellen als kleine Krebsvorstufen hätten klassifiziert werden können, obwohl ihre Diagnose einen winzigen Tumor beinhaltete. Tatsächlich wurde sie während ihrer Lumpektomie im Juli 2019 darüber informiert, dass sie wahrscheinlich während der Kernnadelbiopsie im Januar größtenteils entfernt worden war.



Turner ist nicht der erste, der Bedenken hat, wie Patienten ihre Diagnose mitgeteilt wird. Aufgrund ihrer Erfahrung und der anderer glaubt sie jetzt, dass viele DCIS-Patienten überbehandelt werden und möglicherweise nicht so drastische Eingriffe benötigen.

Laut der American Cancer Society ist DCIS nicht-/prä-invasiver Brustkrebs, was bedeutet, dass sich die Zellen, die die Kanäle auskleiden, zu Krebszellen verändert haben, sich aber nicht in nahegelegenes Gewebe ausgebreitet haben. DCIS wird so bezeichnet, weil es invasiv werden und metastasieren kann, aber es gibt noch keine effektive Vorhersagemethode.

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Es wird geschätzt, dass jährlich über 60.000 Frauen mit DCIS diagnostiziert werden. Patientinnen können in der Regel zwischen brusterhaltender Operation und einfacher Mastektomie wählen.

Social Media ist eine relativ neue Ressource für Patienten, Familien und Freunde. Turner wurde dabei von der Facebook-Seite DCIS 411 und der dazugehörigen Website geholfen, die aktuelle Forschungsergebnisse, persönliche Geschichten und wertvolle Ressourcen bietet, die Unterstützung, weniger invasive Behandlungsmöglichkeiten und Seelenfrieden für Frauen mit DCIS-Diagnose bieten.

Die Mehrheit der Frauen, getrieben von einem überwältigenden Gefühl von Angst und Verwirrung, stürzen sich in Lumpektomien, Mastektomien, wochenlange tägliche Bestrahlung, giftige Medikamente mit heftigen Nebenwirkungen zusammen mit einer Zukunft voller übermäßiger Mammographien und Biopsien, sagte Donna Pinto, die Administratorin von DCIS 411.

Sogar innerhalb der medizinischen Gemeinschaft gibt es große Kontroversen über die Überbehandlung von DCIS.

Uns wird gesagt, dass 50 Prozent glauben, dass es eine Krebsvorstufe ist und 50 Prozent glauben, dass es nie voranschreiten wird, sagte Pinto. Es gibt jetzt eine Bewegung unter Experten, das Wort 'Karzinom' aus der Diagnose zu nehmen, um einen Teil der Hysterie rückgängig zu machen.

Als bei Pinto DCIS diagnostiziert wurde, wurde ihr gesagt, dass sie eine weite Exzisionsbiopsie benötigen würde (im Wesentlichen dasselbe wie eine Lumpektomie). Bei einem Termin vor der Operation wurde ihr jedoch mitgeteilt, dass sie kein DCIS, sondern ADH (atypische duktale Hyperplasie) habe.

Ich weiß immer noch nicht, warum mir eine Krankenschwester am Telefon sagte, dass ich DCIS hatte, wenn ich es nicht tat, sagte sie.

Bei einer Nachuntersuchung nach dem Eingriff wurde ihr mitgeteilt, dass sie ein DCIS-Upstaging erhalten hatte und obwohl es als Stadium Null angesehen wurde, würde es als Krebs behandelt. Angesichts zweier Optionen – partielle Mastektomie plus Bestrahlung oder Mastektomie – entschied sie sich für keine und entschied sich für eine natürliche und ganzheitliche Behandlung. Pinto sagt, dass Intuition ihre beste Ressource bleibt, wenn sie nach Möglichkeiten sucht, gesünder zu leben.

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Wir alle haben die Wahl. Wir müssen uns der Angst und Hysterie nicht hingeben. … Egal, was jemand sagt, nur Sie wissen, was der richtige Weg ist.

Ein weiterer Frustfaktor für Patienten ist das Einsetzen von Titan-Clips. Nach Ansicht vieler Frauen haben sie nicht immer zugestimmt oder wurden darüber informiert, dass Marker in ihre Brüste gelegt werden.

Laut der National Breast Cancer Foundation können Ärzte während einer Kernnadelbiopsie oder Lumpektomie einen sehr kleinen Marker in die Brust einführen, um die Stelle zu markieren, damit zukünftige Ärzte den abnormalen Bereich lokalisieren können. Obwohl viele Mediziner behaupten, dass diese Marker nicht schaden können, haben einige Frauen Reizungen an der Stelle erfahren.

Für die Überlebende Lisa Nash führte ihre Erfahrung dazu, dass sie im Namen eines Gesetzes aussagte, das das Engagement der Patienten bei Entscheidungen im Gesundheitswesen im Jahr 2011 vor dem Massachusetts State House förderte. Sie wartet immer noch darauf, dass Änderungen vorgenommen werden.

Während ihrer Lumpektomie wurden ohne ihr Wissen fünf Titanclips drin gelassen, obwohl sie sich bereits gegen Chemotherapie oder Bestrahlung entschieden hatte. Es folgte eine schwere allergische Reaktion, die zusätzliche Behandlungen verursachte, die hätte vermieden werden können.

Niemand hat das Recht, etwas in mich zu stecken … ohne vorher meine Erlaubnis einzuholen, sagte Nash. Der Chirurg wollte nicht zugeben, dass die Marker Nashs Symptome verursacht haben könnten.

Nash glaubt an die Einwilligung nach Aufklärung für jede Verwendung von Metallen in Medizinprodukten. Laut healthcentral.com sind Reaktionen auf Titan-Clips selten. Tausende von Frauen lassen sich jedes Jahr Marker in die Brust einsetzen, und die überwiegende Mehrheit hat keine Probleme.

Trotz der Möglichkeit einer Nebenwirkung glauben einige jedoch, dass die Vorteile der Clips dies überwiegen. Nach einem Treffen mit ihrem Krankenhaus, um eine Änderung der Richtlinien für die Einbeziehung der Einwilligung nach Aufklärung zu fördern, wurde Nash gesagt, dass es einfach zu lange dauern würde, jedem Patienten die möglichen Folgen einer allergischen Reaktion zu erklären.