Palliativmedizin bietet Patienten bestmögliche Lebensqualität

Gesundheitsbesucher im Gespräch mit lächelnden älteren Frauenpatienten im Bett zu Hause.Geduldig. (Thinkstock)

Während eines Gesprächs mit Patientin Matilda Pult eines Morgens an der University of California, San Francisco Medical Center, fragte der Krankenhausarzt Steve Pantilat Pult, was sie essen würde, wenn sie etwas essen könnte.

Ihre Antwort? Ein glasierter Donut.



Alle haben nur gelacht, weil es so einfach war, sagt ihre Tochter Juliet Pult. Aber in diesem Moment machte es einfach Sinn.



Obwohl Matilda Pult Appetit hatte, hatte sie nichts gegessen, weil ihre Behandlung wegen interstitieller Lungenerkrankung sie auf eine milde, fettarme, kohlenhydratarme Ernährung beschränkte. Nachdem Pantilat, die auf Palliativmedizin spezialisiert ist, mit Matilda Pult gesprochen hatte, stellte er fest, dass eine strikte Einhaltung der Diät ihr Leben zu diesem Zeitpunkt nicht verlängern würde. Der Genuss, diesen Donut zu essen, würde alle gesundheitlichen Folgen aufwiegen.

Also hielt Pantilat am nächsten Morgen auf dem Weg ins Krankenhaus bei seinem örtlichen Donut-Laden für ein Dutzend glasierte Donuts an.



Nachdem sie aus dem Krankenhaus nach Hause zurückgekehrt war – etwas anderes, das Matilda Pult mit Pantilat als wichtig für sie besprochen hatte – brachte Juliet Pult ihr jeden Morgen einen glasierten Donut, bis sie einen Monat später starb.

Etwas so Einfaches wie ein täglicher Donut verbesserte die Lebensqualität von Matilda Pult. Damit ist der Kernpunkt der Palliativmedizin erreicht: Über die oft sterile Frage nach der Behandlung hinaus.

Donuts sind keine große Sache, sagt Pantilat. Es geht wirklich darum, mit dem Patienten zu sprechen und zu verstehen, was ihm wichtig ist.



Pantilat ist der Direktor des Palliativpflegeprogramms der University of California, San Francisco Medical Center, einem Team, das Ärzte, Krankenschwestern, Sozialarbeiter und einen Kaplan umfasst. Pantilats Buch Life After the Diagnosis (Da Capo Lifelong Books, $ 16,99) wurde dieses Jahr veröffentlicht. Anfang Mai besuchte er Las Vegas, um auf einem Treffen der Society of Hospital Medicine zu sprechen.

Das Ziel der Palliativmedizin, einem oft missverstandenen oder schlicht unbekannten Fachgebiet, ist es, den Patienten ein Maximum an Lebensqualität zu ermöglichen und ihnen die Kontrolle über ihr Lebensende zu geben. Obwohl die Hospizversorgung eine Form der Palliativversorgung ist, kann die Palliativversorgung im weiteren Sinne ab dem Zeitpunkt der Diagnose einer schweren Krankheit eingeführt werden.

Obwohl es Diskussionen über die Behandlung beinhaltet, beinhaltet es auch, dass Ärzte und Patienten andere, oft schwierigere Diskussionen über die Zukunft eines Patienten führen. Mit anderen Worten, es geht darum herauszufinden, was es bedeutet, besser zu leben, nicht nur länger.

Meine anfänglichen Gefühle waren angstbegründet, sagt Denise Marcucci, eine Patientin von Pantilat mit einer Parkinson-Art namens Multisystematrophie. Es ist schon schlimm genug, herauszufinden, dass man Parkinson hat, eine schwächende, nicht umkehrbare Situation, und dann jemanden zu finden, der einem am Lebensende Dienste leisten möchte, nun, das ist irgendwie schwer. Aber ohne sie möchte ich es sicher nicht machen. Jemand muss dir zeigen, was zu tun ist, denn niemand hat dir beigebracht, wie du dein Leben bis zum Ende lebst?

Pantilat begann Ende der 1990er Jahre mit der Arbeit zu diesem Thema. Er beschloss, das Buch zu schreiben, nachdem er sich Fragen von Freunden und Familie gestellt hatte, wie er mit schwerwiegenden Diagnosen umgehen sollte. Zu dieser Zeit kannte er keine Bücher, die er empfehlen könnte.

In Life After the Diagnosis bietet er eine Schritt-für-Schritt-Anleitung zum Umgang mit einer schweren Krankheit ab dem Zeitpunkt nach der Diagnose. Neben einem Kapitel, das der Palliativmedizin gewidmet ist, schreibt er darüber, welche Fragen Sie Ihrem Arzt stellen sollten, wie Sie Schmerzen und andere Symptome kontrollieren und wie Sie ein Pfleger sein können.

Palliativmedizin kommt aufgrund von Missverständnissen von Ärzten und Patienten oft zu spät und für zu wenige Patienten. Der Krebspatient Warren Hellman traf sich erst drei Tage vor seinem Tod mit dem Palliativteam von Pantilat; Zu diesem Zeitpunkt konnte Pantilat höchstens mit Hellman sprechen und ihm zuhören, wie er einen Song spielt, den er zum ersten und letzten Mal geschrieben hatte.

Niemand hatte wirklich das Gespräch mit ihm, was willst du mit dem Rest deiner Zeit machen? sagt Hellmans Tochter Patricia Gibbs. Obwohl sie und ihre Geschwister das Thema Palliativmedizin angeschnitten hatten, verstand er nicht, was damit verbunden war und empfand es als Aufgeben.

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Was er nicht wusste, war, dass seine eigene Lebensqualität verbessert worden wäre, wenn er sich früher mit ihnen verbunden hätte.

Pantilat widmet Seiten in Life After the Diagnosis der Entlarvung von Mythen über Palliativpflege, wie der Auffassung, dass sie jemandem einen guten Tod bescheren soll oder dass sie Teil der Pflege ist, die ein typischer Arzt oder eine Krankenschwester leisten sollte.

Ich denke, wenn das Wort früher in Ihrer Obhut bekannt würde, würden Sie nicht so negativ auf den Zusammenhang mit dem Tod reagieren und hätten mehr einen Bezug zum Leben in der Gegenwart, sagt Marcucci.

Palliativmedizin in Nevada vs. landesweit

Das Center to Advance Palliative Care gab Nevada ein A für seine Palliativversorgung, verglichen mit dem landesweiten Durchschnitt von B.

Von den 12 Krankenhäusern in Nevada mit mehr als 50 Betten verfügen 11 über Palliativstationen (91,6 Prozent). Landesweit bieten 1.591 Krankenhäuser von 2.393 Palliativpflegeprogrammen (66,5 Prozent) an.

Keines der vier Krankenhäuser in Nevada mit weniger als 50 Betten bietet Palliativpflegeprogramme an. Bundesweit tun dies 29 Prozent der Krankenhäuser mit weniger als 50 Betten.

Quelle: State-by-State-Bericht des Center to Advance Palliative Care 2015

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