Schritt für Schritt zur Verlangsamung der Makuladegeneration

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Die Kellnerin bleibt am Tisch stehen, an dem Linda Higgins gerade ein Stück Pizza fertigt, um die Rechnung abzugeben. Higgins schließt ein Auge und kneift die Augen zusammen, um die Rechnung zu prüfen und später, als die Kellnerin mit einer Kreditkartenquittung zurückkommt, sicherzustellen, dass sie an der richtigen Stelle unterschreibt.



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Es ist nur eine von vielen großen und kleinen Anpassungen, die der 57-jährige Einwohner von Las Vegas vornehmen musste, seit vor vier Jahren Makuladegeneration diagnostiziert wurde, eine Krankheit, die zu ernsthaften Sehstörungen führt.



Makuladegeneration ist laut Dr. Kwang Lee vom Nevada Retina Center im Nordwesten von Las Vegas ein großes Problem. Bei etwa 15 Millionen Nordamerikanern wurde eine Form von Makuladegeneration diagnostiziert, bemerkt er. Und es wird erwartet, dass diese Zahl mit zunehmendem Alter der Babyboomer deutlich ansteigt, da das Alter ein wesentlicher Risikofaktor für die Augenkrankheit ist.



Laut Macular Degeneration Research, einem Programm der American Health Assistance Foundation, haben etwa 3,9 Prozent der Amerikaner im Alter zwischen 50 und 59 Jahren eine mittlere oder fortgeschrittene altersbedingte Makuladegeneration. Im Alter von 70 bis 79 Jahren steigt dieser Prozentsatz auf 14,4 Prozent.

'Das Ausmaß des Problems ist enorm', sagt Lee. 'Mit zunehmendem Alter der Babyboomer werden mehr Menschen damit diagnostiziert.'



Es gibt zwei Formen der Makuladegeneration: nass und trocken. Eine trockene Makuladegeneration tritt auf, wenn die lichtempfindlichen Zellen der Makula langsam abgebaut werden. Eine feuchte Makuladegeneration tritt auf, wenn Blutgefäße hinter der Netzhaut auslaufen und das Sehvermögen beeinträchtigen.

Etwa 80 bis 90 Prozent der altersbedingten Makuladegeneration sind vom trockenen Typ, der allmählich und langsam fortschreitet. Aber etwa 10 bis 20 Prozent entwickeln den anderen Typ.

Es gibt keine Heilung, aber es kann behandelt werden, um das Fortschreiten zu verlangsamen.



Zu den anderen Risikofaktoren für Makuladegeneration zählen Genetik, helle Haut- und Augenfarbe, Fettleibigkeit, Bluthochdruck, hoher Cholesterinspiegel und Rauchen.

„Eine frühzeitige Intervention kann manchmal dazu beitragen, den Sehverlust zu minimieren“, sagt Lee, die Ärztin von Higgins, merkt jedoch an, dass er aufgrund von Datenschutzbestimmungen nicht speziell über ihren Fall sprechen kann.

Lee empfiehlt regelmäßige Augenerweiterungen, die Hinweise auf die Krankheit geben können.

'Ich denke, es ist eine gute Idee', sagt Lee. 'Regelmäßige Augendilatationsuntersuchungen sind die Art und Weise, wie Sie Makuladegeneration diagnostizieren.'

Ein Amsler-Gitter kann auch helfen, Probleme aufzudecken, fügt er hinzu. Der Patient bedeckt ein Auge nach dem anderen, während er auf das Gitter schaut. Dies kann einen verzerrten Bereich und/oder einen blinden Fleck aufdecken.

Higgins sagt, sie habe die feuchte Form auf einem Auge und die trockene auf dem anderen. Sie stellt fest, dass ihre ältere Mutter die trockene Form der Krankheit hat.

Higgins behält eine starke positive Einstellung gegenüber der Krankheit, bleibt jedoch verärgert über die Behandlung ihres Falles durch einen früheren Augenarzt.

'Es war wirklich schade für mich, weil der Augenarzt, den ich immer wieder sagte: 'Oh, lass uns einfach abwarten. Warten wir einfach ab.’ Aber mir fiel auf, dass wenn ich mir eine Textzeile ansah, sie plötzlich nach unten und wieder nach oben kam. Und so fing es zum ersten Mal an.“

Anfangs dachte Higgins, der Drucker sei aus dem Gleichgewicht geraten, aber dann bemerkte sie, dass es die ganze Zeit passierte. Also kehrte sie zum Augenarzt zurück, der einen Farbtest durchführte, der zeigte, wo Blutgefäße hinter ihrer Netzhaut gebrochen waren und Flüssigkeitsansammlungen zurückließen, die ihr Sehvermögen beeinträchtigten. Über einen Zeitraum von zwei Jahren hatte Higgins dreimal den Farbstofftest erhalten, aber der Arzt empfahl ihr nie, einen Spezialisten aufzusuchen, bis sie eines Tages in seiner Praxis wütend wurde.

„Ich vertraue ihm, und er sagte immer nur: ‚Lass uns einfach abwarten.‘ Also war ich schließlich hysterisch im Büro und sagte: ‚Ich kann nicht sehen und du sagst mir nur, ich warte. Auf was warten, bis ich blind bin?“, erinnert sie sich. Schließlich sagte der Arzt, er würde einen Spezialisten empfehlen. Higgins rief das Nevada Retina Center an und wurde gefragt, wann sie reinkommen könne. „Und ich sagte: ‚Ich weiß nicht, vielleicht nächste Woche‘ und sie sagten: ‚Nein, jetzt.‘‘

Sie ging sofort ins Zentrum, und da erfuhr sie, dass sie auf einem Auge eine feuchte Makuladegeneration und auf dem anderen die trockene Makuladegeneration hatte. Jede feuchte Makuladegeneration beginnt mit der trockenen Form, aber die trockene Form geht nicht immer in die feuchte Form über.

„Ich war so wütend auf den Typen“, sagt sie und lehnt es ab, den anderen Arzt zu nennen. Higgins sagt, dass sie glaubt, dass sie, wenn sie früher zu einem Spezialisten geschickt worden wäre, weniger Sehverlust erlitten hätte, weil eine Behandlung zum Stoppen des Fortschreitens der Krankheit früher bereitgestellt worden wäre.

Jetzt geht sie einmal im Monat ins Nevada Retina Center, um sich bei feuchter Makuladegeneration ein Medikament ins Auge spritzen zu lassen. Der Schuss enthält ein Medikament, das helfen kann, das abnormale Wachstum der Blutgefäße zu kontrollieren und das Sehvermögen zu stabilisieren oder in einigen Fällen zu verbessern.

Es ist eine Tortur, die einmal im Jahr von Ärzten gereinigt werden muss, die ihre Halsschlagader überprüfen, um sicherzustellen, dass sie keinen Schlaganfall oder Herzinfarkt hat, eine Behandlung mit antibakteriellen Tropfen, Dilatationen und Sehtests, und dann wird das Auge vor der Behandlung betäubt Der Arzt fährt mit der Injektion fort.

Ihr Ehemann Chris Stanley begleitet sie zu den Terminen.

„Wenn sie das durchmacht, werde ich selbst dabei sein“, sagt er. »Sie handhabt das ganze Verfahren besser als ich. Ich schaue mir das nicht an.'

Higgins hatte das erste Mal Schmerzen, aber als sie und der Arzt die perfekte Zeit gewählt hatten, um das betäubende Medikament wirken zu lassen, verspürte sie jetzt keine Schmerzen, bemerkt sie.

„Aber was passiert, manchmal verliere ich nach der Aufnahme die Sicht, es wird komplett schwarz. Sie müssen warten, bis Ihr Druck zurückkommt. Ich fange an, Schatten und so zu sehen, und es kommt zurück, und ich sage: ‚Oh, ich kann es sehen.‘‘

Die Injektionen sind nicht billig und kosten etwa 2.600 US-Dollar pro Spritze plus 600 US-Dollar pro Arztbesuch. Die Versicherung übernimmt einen Teil der Kosten, aber ihr bleibt eine Rechnung von 564 US-Dollar im Monat.

„Das kann ich nicht“, sagt sie. 'Gott sei Dank hat mir mein Arzt etwas namens Chronic Disease Fund empfohlen.'

Der durch Spenden ermöglichte Fonds übernimmt einen Teil ihrer Kosten und macht die Pflege bezahlbar.

Diese Kosten könnten noch erschwinglicher werden, wenn die Forschung an einer neuen Injektionsart eine zeitlich verzögerte Dosis ermöglicht, wodurch jede Injektion länger hält.

'Anstatt jeden Monat für Ihre Aufnahme zu gehen, wird sie zeitlich freigegeben, damit Sie eine Aufnahme bekommen können, und dies kann alle drei Monate sein.'

Stanley sagt, seine Frau sei zunächst sehr verstört von der Diagnose gewesen, habe sich aber gut eingewöhnt.

'Ja, sie ist unglücklich, dass sie es hat, aber es hat ihre Persönlichkeit nicht gedämpft (und sie hat ihr Leben auch nicht kontrollieren lassen', sagt er). 'Linda versucht wirklich, eine gute Einstellung zu bewahren und ich denke, das hilft wirklich sehr.'

Es gibt Probleme wie die Unfähigkeit, kleine Schriften zu lesen und die Tiefenwahrnehmung falsch einzuschätzen.

Wenn sie essen gehen, muss Stanley oft sein iPhone zücken, um die Speisekarte für Higgins zu beleuchten oder ihr etwas vorzulesen. Er wird sie auch führen, wenn sie sich einem Bordstein oder einer anderen potenziellen Gefahr nähern. Zu Hause kaufte Stanley einen größeren Fernseher mit einem extra scharfen Bild, um sicherzustellen, dass Higgins ihre Lieblingssendungen genießen konnte, einschließlich Kochsendungen am Samstag. Higgins verwendet auch Lupen, um beim Lesen zu helfen.

Stanley macht sich Sorgen, wie sich Higgins anpassen wird, wenn sie ihren Hobbys wie Schmuck herstellen, Kinderbücher schreiben und illustrieren oder Karten und Knöpfe entwerfen nicht mehr nachgehen kann.

„Es wird immer schwieriger für sie. Versuchen, etwas durchzuziehen, wenn man nur ein gutes Auge hat“, sagt Stanley. 'Sie tut es immer noch, aber ich weiß, dass es länger dauert, bis sie es tut.'

Zur Arbeit, die nur sechs Kilometer von zu Hause entfernt ist, und an andere Orte kann sie immer noch selbst fahren. Auch in ihrem Job als Anwaltssekretärin bleibt sie produktiv, hat aber ihre Herausforderungen, denn ihre Position erfordert viel Lektüre.

Sie lobt ihren Arbeitgeber, die Anwaltskanzlei Lee Hernandez, Landrum, Garafalo und Lee, die es ihr ermöglicht, einen großen 24-Zoll-Monitor für ihre Arbeit zu nutzen und ihr viel Spielraum für ihre Termine lässt.

„Alle waren fantastisch“, sagt sie.

Higgins ist überschwänglich in ihrem Lob für die Behandlung, die sie von Lee erhält.

'Ich liebe ihn. Er ist wunderbar“, sagt sie. 'Er macht es keine schreckliche Erfahrung.'

Während Higgins ihre optimistische Einstellung beibehält, kann das Nachdenken über die Zukunft Angst auslösen.

'Was mir Angst macht, ist, dass ich nicht weiß, wann dies (zeigt auf ihr Auge mit trockener Makuladegeneration) von trocken zu nass wechselt', sagt sie. „Weil ich, sobald das passiert ist, fertig bin. Ich werde nicht fahren können. Ich werde nicht arbeiten können. Ich bin ein Künstler. Ich werde so etwas nicht machen können. Schade, aber was soll man machen, oder? Ich meine, jeder hat etwas.'

Higgins merkt jedoch an, dass sie auch fest an Technologie glaubt.

„Ich bin zuversichtlich, dass sie irgendwann, während ich noch lebe, etwas finden werden, das dabei hilft“, sagt sie. „Und ich frage meinen Arzt die ganze Zeit: ‚Wenn ich wie eine Testperson sein soll, mache ich das.‘“