'Zeug, das normale Kinder tun': Mädchen mit seltener Erkrankung bekommt Aufenthaltswunsch

  Harli Hecht, 10, die an seltenen Autoimmunerkrankungen leidet, reagiert, als sie ihr Hotelzimmer mit ... Harli Hecht, 10, die an seltenen Autoimmunerkrankungen leidet, reagiert darauf, ihr Hotelzimmer mit ihrer Mutter Brandi Hecht zu sehen, um am Dienstag, den 13. Dezember 2022, im Resorts World Las Vegas einen „Time Of Her Life“ Make-A-Wish zu machen. () K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, die an seltenen Autoimmunerkrankungen leidet, kommt mit ihrer Mutter Brandi Hecht am Dienstag, den 13. Dezember 2022, zu einem Make-A-Wish „Time Of Her Life“ in Resorts World Las Vegas. (K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, die an seltenen Autoimmunerkrankungen leidet, kommt mit ihrer Mutter Brandi Hecht am Dienstag, den 13. Dezember 2022, zu einem Make-A-Wish „Time Of Her Life“ in Resorts World Las Vegas. (K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, die an seltenen Autoimmunerkrankungen leidet, kommt mit ihrer Mutter Brandi Hecht am Dienstag, den 13. Dezember 2022, zu einem Make-A-Wish „Time Of Her Life“ in Resorts World Las Vegas. (K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, die an seltenen Autoimmunerkrankungen leidet, reagiert darauf, ihr Hotelzimmer mit ihrer Mutter Brandi Hecht zu sehen, um am Dienstag, den 13. Dezember 2022, im Resorts World Las Vegas einen „Time Of Her Life“ Make-A-Wish zu machen. () K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, die an seltenen Autoimmunerkrankungen leidet, reagiert darauf, ihr Hotelzimmer mit ihrer Mutter Brandi Hecht zu sehen, um am Dienstag, den 13. Dezember 2022, im Resorts World Las Vegas einen „Time Of Her Life“ Make-A-Wish zu machen. () K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, die an seltenen Autoimmunerkrankungen leidet, reagiert darauf, ihr Hotelzimmer mit ihrer Mutter Brandi Hecht zu sehen, um am Dienstag, den 13. Dezember 2022, im Resorts World Las Vegas einen „Time Of Her Life“ Make-A-Wish zu machen. () K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, die an seltenen Autoimmunerkrankungen leidet, reagiert darauf, ihr Hotelzimmer mit ihrer Mutter Brandi Hecht zu sehen, um am Dienstag, den 13. Dezember 2022, im Resorts World Las Vegas einen „Time Of Her Life“ Make-A-Wish zu machen. () K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, die an seltenen Autoimmunerkrankungen leidet, reagiert darauf, ihr Hotelzimmer mit der Freundin der Familie, Lex Badia, zu sehen, um am Dienstag, den 13. Dezember 2022, im Resorts World Las Vegas einen „Time Of Her Life“-Make-A-Wish zu machen. () K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, die an seltenen Autoimmunerkrankungen leidet, reagiert darauf, ihr Hotelzimmer mit der Freundin der Familie, Lex Badia, zu sehen, um am Dienstag, den 13. Dezember 2022, im Resorts World Las Vegas einen „Time Of Her Life“-Make-A-Wish zu machen. () K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto

Eine jubelnde Menschenmenge mit Schildern, die alles Gute zum 10. Geburtstag wünschten, begrüßte das Mädchen am Eingang zur schicken Crockfords-Lobby von Resorts World.



Es war eine Begrüßung, die Harli Hecht angemessen war, als Vertreter von Make-A-Wish Southern Nevada und Resorts World sie begrüßten und ihren Wunsch mit geplanten fünf Tagen voller Erlebnisse erfüllten, die sie Harli’s Time of Her Life nennen.



The Time of Her Life umfasst einen fünftägigen Aufenthalt in Resorts World mit einer Reihe von Erlebnissen, darunter ein Filmabend, eine Zaubershow von David Blaine, ein Besuch des Dach-Iglu-Erlebnisses, eine Renovierung, ein Pizza-Back-Event und eine Nacht im Enchant, eine leichte Urlaubsattraktion in Resorts World.



„Es bedeutet mir viel, weil ich endlich Dinge tun kann, die normale Kinder tun“, sagte Harli, die an seltenen Erkrankungen der Atemwege und Rheumatologie leidet.

Nachdem Harli und ihre Familie die Lobby verlassen hatten, fuhren sie mit dem Aufzug in den 62. Stock, wo sie für die nächsten fünf Tage in ihr vorübergehendes Zuhause gebracht wurden – eine Suite mit zwei Schlafzimmern, gefüllt mit Luftballons und Dekor nach dem Motto „Die Simpsons“. Die Lieblingssendung des 10-Jährigen.



„Ich liebe ‚Die Simpsons‘!“ Sie sagte. „Es ist etwas, das mich beruhigt, wenn ich verärgert bin oder mich nicht gut fühle.“

Ihr erster Wunsch war es, ihren eigenen Charakter in der Show animieren und von ihr aussprechen zu lassen. Aber als Make-A-Wish das nicht schaffen konnte, bat sie darum, eine Party mit anderen kranken Kindern wie ihr selbst zu veranstalten, dann einfach ein Kostüm anzuziehen und ins Kino zu gehen. Make-A-Wish und Resorts World entwickelten dann das Time of Her Life-Erlebnis.

„Es bedeutet alles“



Hecht erkundete am Dienstag glücklich mit ihrer Schwester die Suite und hielt sich wegen ihrer Höhenangst von den Fenstern fern, während ihre Mutter, Brandi Hecht, 35, und Familienfreund Lex Badia, 34, mit den Tränen kämpften.

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„Es bedeutet alles“, sagte Brandi Hecht. „Harli hat so lange gekämpft und ihr Kampf ist noch nicht vorbei. Aber wenn jemand das verdient, dann sie.“

Harli erkrankte an einem Multisystem-Entzündungssyndrom, nachdem sie sich mit COVID-19 infiziert hatte. Dies führte zu pädiatrischen neuropsychiatrischen Autoimmunerkrankungen im Zusammenhang mit Streptokokkeninfektionen, die dazu führen, dass ihr Immunsystem ihr Gehirn regelmäßig angreift.

Der Zustand kann so schwächend sein, dass sie manchmal nicht von der Couch aufstehen konnte und bedeutet, dass ihre Mutter und Badia sich bemühen müssen, sicherzustellen, dass sie nicht emotional oder mental überwältigt wird.

Harli ertrug dies, nachdem sie ihre Großmutter, mit der sie früher „Die Simpsons“ gesehen hatte, an COVID-19 verloren hatte.

Brandi Hecht sagte, dass der Verlust und die anhaltende Behinderung auch dazu führten, dass Harli und andere Familienmitglieder mit mehreren Anfällen von Depressionen zu kämpfen hatten.

„Es feuert sie buchstäblich die ganze Zeit an. Und in der Sekunde, in der du diesen Pompon als Cheerleaderin fallen lässt, fällt sie weg“, sagte Brandi Hecht. „Sie hat sich definitiv darauf gefreut. Ich werde Ihnen sagen, dass dies in den letzten zwei Wochen ihr ‚Kampfgang‘ war.“

Wichtiger Meilenstein

Das Wunscherlebnis von Harli Hecht markierte auch den 2.500. erfüllten Wunsch von Make-A-Wish Southern Nevada.

„Ich werde Ihnen sagen, dass jeder Wunsch mein Herz und meine Seele berührt“, sagte Scott Rosenzweig, 58, CEO von Make-A-Wish Southern Nevada. „Aber zu wissen, dass wir einen Meilenstein wie den 2.500. erreicht haben, lässt uns wissen, dass wir im Grunde unseren Job machen.“

Rosenzweig schrieb seinem Team und Resorts World die Organisation von Harlis Erfahrung zu. Die Zusammenarbeit mit den Casinos, die mit Make-A-Wish zusammenarbeiten, sei großartig, sagte er. Harli zum Beispiel ist das vierte Kind, das einen Wunsch von Resorts World erhält.

„Sie sind bereits Partner in der Gruppe, aber wir wussten gerade, dass Resorts World von diesem einen aus dem Park schlagen könnte“, sagte Rosenzweig.

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Lori Calderon, Executive Director of Community Engagement von Resorts World, erwiderte das Lob für Make-A-Wish Southern Nevada. Sie sagte, dass die Organisation sehr gut organisiert sei, aber was noch wichtiger sei, dass die Beteiligten ihre Arbeit mit Leidenschaft machen.

Calderon sagte, dass sie und ihr Team diese Leidenschaft als Inspiration genutzt haben, um die Erfahrung für Harli und ihre Familie aufzubauen.

Sie half bei der Organisation aller vier Kooperationen von Resorts World mit Make-A-Wish Southern Nevada und sagte, dass sie nach dem Ende ihrer Erfahrung mit jeder Familie in Kontakt geblieben sei.

Ihr Lieblingsteil der Erfahrungen sind die Reaktionen der Familien, sagte Calderon.

„All den Lärm beiseite gelassen, das Wichtigste ist, dass die Familie sich für immer an die Erfahrung erinnert“, sagte sie. „Und das ist das Wichtigste, der größte Fokus.“

Während er die Aufmerksamkeit und die Erfahrung genoss, drückte Harli ein wenig gemischte Gefühle aus.

„Das erste, was (Harli) sagte, war: ‚Ich fühle mich wie eine Berühmtheit, aber ich mag es nicht, mich so besonders zu fühlen, weil andere Kinder sich nicht so besonders fühlen können.‘ Das sagte sie im Auto auf dem Weg hierher. “, sagte Brandi Hecht.

Kontaktieren Sie Mark Credico unter mcredico@reviewjournal.com . Folgen Sie ihm auf Twitter @MarkCredicoII.